SMA. Refundacja terapią genową lekiem ZOLGENSMA.
Dobrze brzmi, gdyby nie rozpacz rodziców dzieci chorych na SMA. Bo Ministerstwo Zdrowia ruszyło z refundacją dla wybranych. Mieli dać szansę. A odebrali nadzieję. Podzielili dzieci na przesiewowe i nieprzesiewowe. Na lepsze i gorsze. Wykluczyli 27 dzieci, które walczą z czasem i z każdym kilogramem. Refundacji nie otrzymają dzieci, które ukończyły 6 miesięcy. Refundacji nie otrzymają dzieci, które otrzymały inny lek na tę chorobę.
Skreśliliście wszystkie dzieci, które mają założone zbiórki. Rodzicom wykluczonych dzieci wbili nóż w serce. Bo po pierwsze odebrali im nadzieję. A po drugie: bo ich zbiórki wyhamowały, bo w prasie i telewizji pojawiły się wielkie tytuły: Koniec milionowych zbiórek. NFZ zrefunduje najdroższy lek na świecie.
A to nieprawda, bo Zosia która ma 4 miesiące, która została zdiagnozowana w ramach przesiewu i nie ogranicza jej wiek i masa ciała, NIE dostanie refundacji do terapii genowej, bo otrzymała inny lek. Pola z Podkarpacia też ma 4 miesiące, nie miała szans na przesiew, bo jest Podkarpacia. Potem dostała inny lek. Została wykluczona. 4 letni Wiktor waży 12 kg, a 13,5 to granica, której nie powinno się przekroczyć. Wiktor powinien dostać szansę i refundację. Tak samo jak 2-letnia Jagódka. O jakie medyczne zalecenia wykluczacie dzieci? Na pewno nie o te same, które funkcjonują w wielu innych krajach. europejska Agencja Leków przecież nie wprowadziła granicy wiekowej.
Na czym chcecie zaoszczędzić? Na życiu 27 wykluczonych z refundacji dzieci? Wszystkie te wykluczone dzieci mają założone zbiórki? Każde z nich ma uzbierane pewne kwoty.Ile brakuje, by im dołożyć do zrefundowania leku? 100 mln? 150? Pewnie nie więcej.
Czy Ministerstwo Zdrowia, czy rząd pofatygował się chociaż o wyliczenia? Przecież wy wydaliście 70 mln na pseudokopertowe wybory, które się nie odbyły. Rolujecie miliardy na Funduszu Medycznym. NFZ zwraca 10 mln do budżetu. A rok rocznie tak zwana publiczna telewizja, w której od rana do wieczora wylewa się jad, nienawiść i kłamstwa, pochłania dodatkowo 2 miliardy rocznie.
#SMA#terapiagenowa#Sejm#MonikaWielichowskaTak dla terapii na SMA w Polsce
