Dziś złożyłam interpelację poselską do Ministra Zdrowia w sprawie objęcia refundacją leku na SMA wszystkie dzieci w Polsce. Polska nie będzie już krajem „zrzutki” mówili przedstawiciele PIS. Tymczasem od 1 września 2022 roku ma być dostępna refundacja leku genetycznej terapii rdzeniowego zaniku mięśni dla dzieci do sześciu miesięcy, czyli 180 dni życia, które nie otrzymały wcześniej leczenia na SMA i badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków lub prenatalnie w Polsce.
Niestety, zabrakło tego, by refundacją leku na SMA były objęte wszystkie dzieci. Są dzieci, które zostaną pozbawione szansy na leczenie. Każdego dnia w Internecie pojawiają się nowe zbiórki. Rodziny błagają o pomoc. „14-miesięczny Bartoszek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA2). Aby całkowicie zatrzymać chorobę, potrzebna jest innowacyjna terapia genowa, której koszt przekracza 10 mln zł”. „Dramatyczna sytuacja Frania! Musimy jak najszybciej zatrzymać SMA! Pomocy! Dwie ciężkie, genetyczne choroby zabierają nam Frania! Jedna z nich jest nieuleczalna, ale drugą można zatrzymać! Jednak cena za pokonanie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy późno. Prosimy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka!”. 7-miesięczny Vlad również walczy z SMA. „Cena leku przeraża, ale życie dziecka jest bezcenne! Pomóż Vladkowi wygrać z SMA”.
O refundację apelują rodzice Marysi, Weroniki, Poli, Zosi … Wszystkie te dzieci zostały wyeliminowane z refundacji leku genetycznej terapii rdzeniowego zaniku mięśni. Zrozpaczeni rodzice wykluczonych z refundacji dzieci apelują o zmianę decyzji. Mama Marysi, mama Weroniki, rodzice Poli z Podkarpacia, Zosi.
Decyzję Ministra Zdrowia można jeszcze poprawić i naprawić! Każde dziecko musi dostać szansę na życie.Nie można dzielić dzieci na gorsze i lepsze. Wszystkie dzieci objęte zbiórkami powinny dostać tą terapię. Zgodnie z Konstytucją „Wszyscy są wobec prawa równi. Wszyscy mają prawo do równego traktowania przez władze publiczne”.
W interpelacji pytam:
1. Dlaczego rząd nie objął refundacją wszystkie dzieci chorujące na SMA i eliminuje, wyklucza dzieci, których rodzice prowadzą zbiórki na najdroższy lek na świecie, które skończyły 6 miesięcy i które są leczone innym lekiem?
2. Dlaczego rząd dzieli dzieci na przesiewowe i nieprzesiewowe?
3. Czy i kiedy zostanie przywrócona równość wobec wszystkich dzieci chorujących na SMA?
4. Jaka grupa dzieci nie została objęta refundacją? Ile dzieci zostało wykluczonych z pomocy?
5. Dlaczego życie niektórych dzieci zostało wycenione na 300 mln zł ? Przecież Fundusz Medyczny dysponuje miliardami złotych, które nie są wykorzystywane. Pieniądze na Funduszu są rolowane.
