Sejm. Nie zapominamy o wykluczonych z refundacji terapii genowej dzieci. Pytanie bieżące i posiedzenie sejmowej komisji zdrowia na nasz wniosek były przedmiotem naszej pracy i walki o zmiany. Podczas posiedzenia komisji przedstawiałam wniosek w imieniu wnioskodawców. Niestety rodzice chorych dzieci do głosu nie zostali dopuszczeni. Posiedzenie komisji było burzliwe. Ścierały się na niej różne opinie expertów i medyków. Temat procedowaliśmy w czasie kiedy na Funduszu Medycznym jest zagwarantowanych 7 mld zł, w czasie kiedy NFZ oddaje do budżetu państwa niewykorzystane środki, w czasie, kiedy po wypowiedzi Sasina o haraczu z giełdy wyparowało ponad 40 mld zł. Zdania nie zmieniam. Szczególnie czytając słowa profesor Magdaleny Chorościńskiej – Krawczyk z lubelskiego Uniwersytetu Szpitala Dziecięcego, która jako pierwsza w Polsce podała lek #Zolgensma wiosną 2020 roku i stoi na stanowisku, że należałoby rozważyć rozszerzenie dostępności terapii równoeż o dzieci, które otrzymały inne leczenie. Komisja nie zamyka tematu.
komisja zdrowia – https://www.sejm.gov.pl/Sejm9.nsf/transmisje.xsp…#
