Raport z minionego tygodnia

? Poniedziałek, tradycyjnie w regionie, tradycyjnie biurowy. To czas na opracowanie planu pracy na nadchodzący tydzień. Jeśli mają Państwo problem i uważają, że mogłabym w jakikolwiek sposób pomóc, zapraszam do kontaktu z moim biurem poselskim.

????????Siła sojuszy!????????

? „U progu rocznicy brutalnej rosyjskiej inwazji na Ukrainę przyjechałem dziś do Kijowa aby spotkać się z prezydentem Zełeńskim i potwierdzić nasze niezłomne zobowiązanie do wspierania ukraińskiej demokracji, suwerenności i integralności terytorialnej”- President Joe BidenTa wizyta przejdzie do historii. Niesie ze sobą ważne deklaracje. Ważne przesłanie. Jestem pewna, że #Trump, którego zwycięstwa chciał PIS nigdy nie pojechałby w tym kierunku. Ciekawi też czy #PIS porzuci przyjaciół Putina: Orbána, Salviniego i Marine Le Pen, z którymi chce tworzyć Europę wartości? Prezydent Stanów Zjednoczonych uprzedził Putina, który jutro rano ma ogłosić nowe działania na Ukrainie. Niespodziewana wizyta Bidena to też odpowiedź dla Chin, które przygotowują się do wsparcia Rosji. Jeśli Chiny się na to zdecydują, wejdą w bezpośrednią konfrontację z Ameryką – mówi swoim przyjazdem do Kijowa #Biden.

? Garść informacji o ostatnio złożonych interpelacjach. Wy zgłaszacie – Ja pytam, interweniuję i zgłaszam przedstawione zagadnienia, które zgłaszacie Państwo do mnie, do mojego biura oraz podczas naszych spotkań w Regionie. Spotkań, które cenię najbardziej.

? Interpelacja do Ministra Zdrowia w sprawie poszerzenia dostępu do darmowych leków dla seniorów o młodszą populację 70+.

Do mojego biura poselskiego wpłynął apel Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”, kilkudziesięciu organizacji, a także indywidualnych pacjentów w sprawie rozszerzenia dostępu do darmowych leków dla seniorów (tzw. „Lista S”) o młodszą populację osób 70+.

Z przeprowadzonego na zlecenie Koalicji badania opinii publicznej jednoznacznie wynika, że wydatki na leki obciążają budżet domowy prawie 95 proc. osób starszych. Badanie wykazało, że 80 proc. seniorom zdarzyło się nie wykupić recept z uwagi na ceny leków. Najtrudniejsza sytuacja występuje wśród seniorów w wieku 70-75 lat – to właśnie w tej grupie deklarowano, że często powstrzymują się od wykupienia recept w całości (aż 34% badanych).

Kryzys gospodarczy coraz mocniej odczuwają seniorzy, osoby niesamodzielne i przewlekle chore, które dokonują dramatycznych wyborów i często rezygnują z wykupienia recept na leki ze względu na oszczędności.Rozszerzenie dostępu do darmowych leków o młodszą populację seniorów było już kilkukrotnie zapowiadane. Dlatego konieczne jest, aby projekt ten został zrealizowany możliwie szybko. Autorzy apelu podkreślają, że ich intencją nie jest dyskusja o konkretnych produktach, które są czy mogłyby się znaleźć na „Liście S” tylko debata o systemowym rozwiązaniu, poprawiającym dostęp seniorów do świadczeń oraz odciążającym ich budżety domowe.

? ️W związku z tym zapytałam Ministra Zdrowia, czy Ministerstwo Zdrowia rozszerzy dostęp do darmowych dla seniorów (tzw. „Lista S”) o młodszą populację osób 70+?

? Interpelacja do Prezesa Rady Ministrów w sprawie wprowadzenia kompleksowej prewencji oraz postwencji suicydalnej w polskich szkołach.

Z każdym rokiem wzrasta ilość prób samobójczych oraz dokonanych samobójstw dzieci i młodzieży poniżej 18 roku życia. Komenda Główna Policji oraz Komendy Wojewódzkie Policji wskazują, że w 2022 roku padł nowy rekord liczby prób samobójczych dzieci i młodzieży poniżej 18 roku życia. Z każdym rokiem ta liczba wzrasta. 40% osób ponawia próbę samobójczą w okresie około 12-14 miesięcy od pierwszej podjętej próby. W 2022 roku specjaliści i specjalistki Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę podjęli aż 885 interwencji ratujących życie lub zdrowie dzieci. To blisko 2,5 interwencji dziennie.

Fundacja GrowSpace złożyła petycję do Ministerstwa Edukacji i Nauki oraz Ministerstwa Zdrowia w sprawie wprowadzenia kompleksowej prewencji oraz postwencji suicydalnej w polskich szkołach. Na skutek poparcia społecznego wokół petycji powstało porozumienie „Tak dla prewencji suicydalnej”. Porozumienie przekonuje, że prewencja oraz postwencja kryzysów suicydalnych dzieci i młodzieży powinna obejmować takie zagadnienia, jak:

„1) Psychoedukację – czyli pierwszy i podstawowy sposób prewencji kryzysów psychicznych.

2) Obecność oraz dostępność psychologa w każdej szkole – tak, aby każdy uczeń i uczennica mógł i mogła udać się po pomoc.

3) Przeciwdziałanie przemocy w szkole – ponieważ przemoc jest jednym z czynników-determinantów decyzji o odebraniu sobie życia.

4) Szkolenia dla kadr pedagogicznych oraz rodziców – pomoc osobie w kryzysie jest dużo prostsza we wspierającym środowisku.

5) Wsparcie organizacji pozarządowych – często to właśnie one prowadzą interwencje w placówkach.

6) Wsparcie budowy zespołów interwentów kryzysowych przez samorządy – są to osoby uprawnione do prowadzenia interwencji kryzysowych w placówkach i wspierają całokształt systemu zapobiegania samobójstwom.

7) Ograniczenie efektu Wertera – zapewnienie kompleksowej postwencji suicydalnej.”

?️ ️W związku z tym zapytałam Premiera, czy i kiedy rząd pochyli się nad zagadnieniami porozumienia „Tak dla prewencji suicydalnej”?

? Interpelacja do Ministra Zdrowia w sprawie refundacji terapią genową dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) choruje w Polsce 800–900 osób, a co roku rodzi się ok. 50 dzieci z tym schorzeniem. Jest to najczęstsza genetyczna przyczyna śmierci dzieci przed 2. rokiem życia. Nadzieją dzieci i ich rodziców na zdrowe życie, na życie jest terapia genowa. W Polsce pojawiła się refundacja, jednak trzynastka dzieci została wykluczona ze względu na wiek, bądź poddanie się innemu leczeniu. Terapie genową otrzymują dzieci do 6. miesiąca życia, jeżeli nie były poddane innemu leczeniu. Grupa tych malutkich dzieci jest dyskryminowana, przez takie działania. Dzieci z góry są skazane na pogorszenie się stanu zdrowia i w konsekwencji możliwy zgon. Producent dopuszcza podanie terapii genowej, a Polskie Ministerstwo nie. Dlaczego?

W 23 krajach europejskich terapia genowa jest refundowana, nie stosuje się żadnych ograniczeń. Jak podkreślają rodzice, leczenie refundowanym lekiem o nazwie Spinraza, podawanym do końca życia co 4. miesiące, jest bardzo bolesne. Natomiast leczenie genowe przynosi pozytywne skutki w miarę szybko.

? ️W związku z tym zapytałam Ministra Zdrowia, dlaczego nie przyjęto wniosku, który w Ministerstwie Zdrowia złożył producent preparatu stosowanego w terapii genowej, która dopuszcza podanie jej dzieciom. Dlaczego wniosku nie przyjęto? Kiedy może nastąpić decyzja pozytywna?

? ️Z inicjatywy prezydenta RP utworzono Fundusz Medyczny, który miał się zająć finansowaniem drogich, nowoczesnych terapii. Ile dzieci z chorobą SMA uzyskało środki z tego Funduszu i w jakiej wysokości każde na leczenie terapią genową? Jakimi środkami w ogóle dysponuje Fundusz? Jak zostały one wykorzystane?

? ️Jakie są – wg Ministerstwa Zdrowia- kryteria objęcia terapią genową dzieci chorych na SMA?

? ️Czy Ministerstwo zapewni wskazane przez lekarzy leczenie terapią genową dla podanych dzieci o imionach: Leon, Iga, Małgosia, Antosia, Nadia, Kinga, Marysia, Kamila, Zosia, Bartosz, Franek, Jaś, Aleks?

? ️Dlaczego Ministerstwo dyskryminuje tak liczną grupę dzieci? Jak w ogóle Ministerstwo ocenia możliwości leczenia tych dzieci?

? Interpelacja do Minister Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie wsparcia mieszkalnictwa dla dorosłych osób w spektrum autyzmu.

Przedstawiciele 38 organizacji skupionych w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA zwrócili się z apelem do posłanek i posłów o podjęcie działań w sprawie dorosłych osób w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością intelektualną oraz ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Dziś tym osobom przede wszystkim brakuje miejsc do godnego życia i stabilnego oraz zapisanego ustawowo finansowania mieszkalnictwa. Nie chcąc dopuścić do tego, by po śmierci opiekunów prawnych i faktycznych, osoby te trafiały do dużych domów pomocy społecznej, zupełnie nieprzystosowanych do ich potrzeb, jak to się dzieje obecnie, należy podjąć szerokie działania mające na celu zapewnienie im małych form mieszkalnictwa, nie większych niż dla 12 osób, zapewniających prywatną przestrzeń, w tym własne pokoje z łazienkami oraz indywidualne intensywne wsparcie. Choć realizowany obecnie program PFRON budowy 50 Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych jest krokiem we właściwym kierunku, to jednak bez rozwiązań ustawowych i adekwatnych mechanizmów finansowych nie zapewnia on stabilnej i bezpiecznej przyszłości. Przewlekły brak regulacji ustawowych dotyczących mieszkalnictwa wspomaganego dla dorosłych niesamodzielnych osób z niepełnosprawnościami, brak miejsc, dostępnych usług i nadziei na godziwe życie jest to dla ich opiekunów nie do zaakceptowania.

W związku z tym wraz z innymi posłami zwróciliśmy się do Pani Minister, z następującymi pytaniami:

?️ Czy ministerstwo posiada dane statystyczne dotyczące: – liczby dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, potrzebujących stałego indywidualnego wsparcia?- liczby osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, zamieszkujących domy pomocy społecznej?

?️ Czy ministerstwo, opracowując program PFRON budowy Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych, brało pod uwagę potrzebę tworzenia Wspólnot Domowych dla Dorosłych Osób z Autyzmem potrzebujących stałego indywidualnego wsparcia. Jeżeli tak, dlaczego nie podjęto realizacji tej koncepcji opracowanej przez stronę społeczną?

?️ Czy ministerstwo planuje rozwiązania systemowe dot. finansowania małych form mieszkalnictwa w lokalnym środowisku dla niesamodzielnych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, alternatywne do domów pomocy społecznej rozwiązań takie jak: Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe i Wspólnoty Domowe dla Dorosłych Osób z Autyzmem? Jeśli tak, to kiedy i w jakich aktach prawnych będą uregulowane?

? ️Czy ministerstwo opracowało narzędzie kwalifikowania osób z niepełnosprawnościami do małych specjalistycznych form mieszkalnictwa z indywidualnym intensywnym wsparciem, a jeśli tak, to jakie?

? Interpelacja do Ministra Zdrowia w sprawie problemów z dostępnością wag krzesełkowych, najazdowych i łóżkowych.

W polskich placówkach medycznych wciąż brakuje wag krzesełkowych, najazdowych i łóżkowych. W związku z tym osoby poruszające się na wózkach nie wiedzą ile dokładnie ważą, a ważenie pacjentów to istotny element diagnostyki, który może decydować o leczeniu i o ocenie stanu zdrowia. Osoby niepełnosprawne, poruszające się na wózkach inwalidzkich często natrafiają na bariery związane z dostępnością specjalistycznych wag. Gdy placówki nie posiadają dostosowanego sprzętu do ważenia, proponują aby osoby na wózkach skorzystały np. z wagi weterynaryjnej lub przemysłowej. To niedorzeczne rozwiązania.Fundacja Kulawa Warszawa zorganizowała kampanię społeczną „Chcemy równoWAGI”, aby pokazać społeczeństwu, że takie rozwiązania są niegodnym traktowaniem osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza, że istnieją sprzęty, umożliwiające weryfikację masy ciała osoby z trudnościami w poruszaniu się.Każdy obywatel zarówno zdrowy jak i chory zasługuje na godne traktowanie.

?️ W związku z tym zapytałam Ministra, czy resort prowadzi działania w celu rozwiązania problemu? Jeśli tak – jakie to działania?

? Sobota w Zieleńcu, który zaprasza na sporty zimowe. W weekend promował się tam #DolnyŚląsk. Stoiska Muzeum Zabawek z Kudowy Zdroju, Kłodzka i Twierdzy Kłodzkiej, Ząbkowic Śląskich – miasta Frankensteina kusiły ciekawostkami i do sobie zapraszały! Nasz Dolny Śląsk jest nie do opowiedzenia! Jest do zobaczenia!

Udostępnij wpis
Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter
Share on email
Najnowsze wpisy
Rusza posiedzenie Sejmu

2024-02-21

Rusza posiedzenie Sejmu. W harmonogramie obrad: prace nad ustawą o Krajowej Sieci Onkologicznej, Informacja […]

Sejm i APETYT na życie …

2024-02-20

Otwarcie wystawy o leczeniu żywieniowym pod moim patronatem zainaugurowało pierwsze posiedzenie parlamentarnego Zespołu ds. […]

Dyżur w Nowej Rudzie, Kłodzku i Ząbkowicach Śląskich

2024-02-20

Po dyżurach w Nowej Rudzie, Kłodzku i Ząbkowicach Śląskich podczas których wczoraj spotkałam się […]